L’Association américaine de gastroentérologie (AGA) publie 12 mesures pour améliorer les soins aux patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Des recommandations qui rappellent les multiples obstacles rencontrés par ce groupe de patients dans l’accès à des soins de qualité et à leur prise en charge par les assurances santé.
Comme si les MICI n’étaient pas tout à fait reconnues comme des pathologies chroniques qui nécessitent de véritables thérapies, au même titre que d’autres affections de longue durée. D’autant que les MICI sont un groupe de maladies complexes qui nécessite une approche multidisciplinaire vigilante et coordonnée. De plus, ces dernières années, de nouveaux traitements sont censés permettre un meilleur contrôle de la maladie. Cependant, ces thérapies, plus efficaces sont aussi coûteuses et donc inaccessibles pour un grand nombre de patients.
Pami les obstacles d’accès aux soins figurent :
- l’accès limité restreint à ces nouveaux traitements à la fois par étapes et soumis à entente préalable ;
- les coûts prohibitifs des nouveaux médicaments ;
- une incitation à opter pour des thérapies alternatives non médicales ;
- des déficits de surveillance de ces maladies ;
- l’insuffisance de soins multidisciplinaires dans la prise en charge de ces maladies ;
- des difficultés d’accès aux gastroentérologues, spécialistes des MICI ;
- des disparités socio-économiques menant à des inégalités de soins de santé.
« Les coûts inabordables des médicaments, les thérapies par niveaux d’intention, et d’autres obstacles imposés par les assurances santé sont des problèmes réparables. Résoudre ces obstacles permettrait de renforcer et de faire progresser les soins pour tous les patients atteints de MICI », résume l’un des auteurs principaux, le Dr Anthony Sofia, spécialiste des MICI à l'Oregon Health and Science University.
L’équipe d’experts propose 12 mesures pour améliorer la prise en charge de ces maladies pour tous les patients :
- l’analyse et la consignation dans des registres des retours d’expériences vécues et des observations des patients ;
- la nécessité de traiter individuellement les MICI en fonction du patient, de son risque de cmplications, des comorbidités et de la réponse aux traitements de première intention ;
- ne pas dépendre de l’accord des assureurs pour traiter ;
- l’urgence d’exhorter les assureurs à couvrir tous les soins nécessaires de la maladie et la surveillance de la réponse aux médicaments, ce qui garantira à chaque patient le meilleur traitement possible ;
- une évaluation des prestataires mandatés par les assureurs dans la prise en charge de ces maladies ;
- la publication (publique) des refus de prise en charge de soins des MICI par les assurances et complémentaires maladie ;
- un accès élargi aux soins multidisciplinaires holistiques centrés sur le patient, y compris un soutien psychosocial et diététique, couverts par une assurance santé ;
- la création et la mise en œuvre de programmes d'éducation des patients (ETP) pour améliorer les connaissances en matière de santé, notamment gastrointestinale ;
- une amélioration de l’accès des patients à des soins cliniques spécialisés et à des professionnels de santé spécialisés dans tout le spectre des soins médicaux (spécialistes, nutritionnistes, infirmières d’éducation thérapeutique etc.) ;
- la mise en place de partenariats innovants entre les centres de soins spécialisés et les payeurs ;
- l’implication des partenaires pharmaceutiques dans le développement de programmes équitables pour lutter contre les coûts trop élevés de certains médicaments ;
-
la mise en place d'une législation visant à rendre l'accès aux soins équitable pour les patients.
Source: Clinical Gastroenterology and Hepatology 28 Feb, 2024 DOI : 10.1016/j.cgh.2024.01.050 White Paper: American Gastroenterological Association Position Statement: The Future of IBD Care in the United States – Removing Barriers and Embracing Opportunities
Plus sur les MICI
